Noe er galt

Jeg begynte å studere medisin i Bergen i 1987, samme år som jeg var russ. Jeg dro til Bergen med kun en ryggsekk med litt klær og en sovepose. Jeg ante ikke hvor jeg skulle bo. Jeg kjente ingen i Bergen. Jeg følte ingen frykt, bare glede over å starte et nytt liv for meg selv. Ting ordnet seg. Jeg fant en hybel. Jeg fikk venner. Jeg oppdaget at Hallingskarvet var tilgjengelig med tog for helgeturer. Jeg trivdes noenlunde på studiet, selv om jeg savnet de brede fagene på videregående. Hver fredag snakket jeg fra telefonkiosk med dem der hjemme. Men det var noe som var ... rart. De andre sine mødre var annerledes enn min. Min mor stilte ingen spørsmål om hvordan jeg hadde det. Hun spurte ikke engang om jeg hadde funnet et sted å bo. De andre mødrene kom på besøk. Min mor var i Bergen, i jobbærend, men hun tok ikke kontakt. Hun besøkte meg ikke. Var min mor mindre snill enn de andre? Jeg prøvde å tenke, jeg prøvde å huske. Hadde jeg ikke et minne om en god og snill mor? Husket jeg feil? Hun som var aktiv i Amnesty, hun som tok ubetalte nattevakter i Kirkens SOS, som påtok seg verv, hun som vi visste ga bort en stor del av inntekten sin. Når jeg så tilbake, mente jeg å huske henne som en diskré og god kraft i en forvirrende oppvekst. Men hvorfor var da mor så selvopptatt nå? Og hvorfor ble hun mer og mer opptatt av seg selv etter hvert som årene gikk? Slik grublet jeg, og vi – heldigvis hadde jeg to brødre som så det samme. Vi kunne undre oss sammen. Det var en styrke. Jeg tør nesten ikke tenke tanken på hvor vanskelig det ville ha vært om jeg skulle møtt disse gåtene alene. Dette var altså på slutten av 80-tallet. Først drøyt ti år senere begynte vi å tenke den tanken at det kunne være sykdom. Ytterligere fem år gikk før vi var ganske sikre på at det var sykdom. I 2013 fikk hun diagnosen frontallappdemens. I 2018 kom hun på sykehjem. Hun døde i 2021.

Starter sykdommen ved de første små tegn til at noe er galt? Eller starter den når de diagnostiske kriterier er innfridd? For den som lever med sykdommen er det dessverre slik at sykdommen, som sykdom, først starter når diagnosen stilles. Før det er det forvirring. Medisinsk sett er sykdommen frontallappdemens ukomplisert. Det er intet, absolutt intet å gjøre. Medisinen har ingenting å bidra med, ingen behandling å gi. Men selve diagnosen er til hjelp. For mor er den likegyldig, hun forstår ikke, for hun mangler evnen til selvinnsikt. Men diagnosen rydder tankene til oss rundt henne. Den gir et navn på det vonde. Frontallappdemens angriper de delene av hjernen som utgjør personlighet, som gjør refleksjoner om eget selv, som er selvkritisk og som demper primitive impulser. Sykdommen ødelegger altså nettopp det i oss som skiller oss fra dyrene. Sluttet mor derfor på et tidspunkt å være et menneske?

Det etiske

Om medisinen er enkel, så er etikken vanskelig. Det var mange år med krevende valg. Hva ville mor ønsket selv? Hvor går grensen for verdighet? Er det akseptabelt å bruke tvang? I hvilken grad skal vi skåne våre barn fra en farmor som absolutt ønsket å være nettopp stolt farmor?

Julaften var vanskelig. Våre fire barn fulle av forventning og glede. Så skjønne! Nyvaskede og selvbevisst pyntede. Spent på maten, og enda mer på gavene. Så kom farmor, som også var som et barn, kanskje enda mer fylt av forventning. Hun elsket julesangene, pakkene og maten. Vi måtte styre henne så hun ikke forsynte seg allerede på kjøkkenet. Hun hadde en intens trang til å berøre maten. Barna så det, og de visste at hun aldri vasket seg. Det gjorde noe med dem. Helst ville hun pakke opp alle gavene selv, uansett hvem de var til. Vi måtte noen ganger ta barnas gaver fra henne. Hun var hos oss alle julaftener, helt til siste leveår. Men var det rett overfor våre barn? Vi mener når vi ser tilbake at ja, det var det. De ble kjent med henne som den hun var. De fikk se livet slik det kan være.

To av jentene våre sang i Nidarosdomens jentekor. Hun fulgte nøye med i avisen på når de skulle synge. Det var et høydepunkt for henne. Skulle vi ta henne med på gudstjenester og konserter? Hun laget lyder, hun sang høyest av alle, hun fikk en merkelig spyttende adferd, jeg måtte ha med klut for å tørke gulvet rundt henne. En dag gikk hun plutselig fram til døpefonten og spyttet i den. Jeg gikk opp og tvang henne med meg, ned fra alteret. Der gikk grensen for meg. Aldri mer tok jeg henne med i kirken. Hun ble lei seg og kunne ikke forstå det, men jeg klarte det ikke. Grensen for min tåleevne for skam var overskredet. I fars begravelse gikk hun frem til kisten, banket på den og ropte: «Hallo!». Det var så åpenbart sykt at det var greit. Og i den begravelsen måtte hun være til stede, så da aksepterte jeg det, og var rolig.

Hva skulle vi gjøre med sengetøyet hennes? Hun byttet ikke selv, og hun nektet å la oss bytte. Kommunal hjelp avviste hun totalt. Min bror og jeg ble enige om et kompromiss mellom tvang og verdighet: Vi byttet en gang i halvåret. Da var det så tilgriset at vi måtte kaste madrassen. Mor slo seg helt vrang hver gang. En av oss måtte låse seg inne med henne på et annet rom, den andre ordnet sengen. Var det riktig av oss? Eller burde vi heller gjort det oftere?

Hun ville så gjerne lage mat til oss, og spesielt til barnebarna. Da hun var frisk, var hun en mester på kjøkkenet, og en av favorittene var å servere bacalao. Hun holdt lenge fast ved selvbildet som bacalaokokk, men maten ble mer og mer bisarr. Til slutt fløt det små biter av klippfisk og grønnsaksblanding i en gryte av varm olje. Hvor gikk grensen for hvor lenge vi skulle la motvillige barn oppleve dette?

Hele livet var mor et gående menneske. Det fortsatte hun med. Underlig nok fant hun veien hjem, selv fra lange vandringer. Vi visste jo ikke hvor lenge det ville vare. Å stoppe henne fra å gå syntes som et umulig prosjekt. Vi snakket om det: Vi må akseptere tanken på at hun kanskje går seg vill i Bymarka og dør der.

Før hver sommerferie fikk vi på nytt det samme dilemmaet: Hvem skulle passe katten vår? Her fant mor en oppgave hvor hun var nyttig. Hun kunne gå tur til huset vårt to ganger daglig, og slippe katten ut og inn. Det var en oppgave hun mestret. Dessverre hadde hun en idé om at hun ikke skulle bruke vann på toalettet – for å spare. Å forklare henne at trøndersommeren ga mer enn nok vann i de kommunale kildene, var som å forsøke å forklare katten at den ikke måtte fange mus. Det var derfor mer enn utrivelig å komme hjem fra ferie. Jeg hadde ikke hjerte til å ta fra mor denne oppgaven. Men var det rett overfor de andre i familien?

Far døde i 2017. Etter det ble situasjonen til mor markant forverret. Vi forsto hvor mye han hadde gjort for å hjelpe henne. Etter et fall ble hun innlagt. Det var andre gang hun var i kontakt med helsevesenet, første gang var da hun

fikk diagnosen. Geriatrisk avdeling skar da gjennom og vurderte sitasjonen i hjemmet som brannfarlig, og mor som ikke samtykkekompetent. Det var en lettelse å slippe å ta dette valget: Mor kom på sykehjem, mot sin vilje og til sterke protester. Heldigvis slo hun seg ganske snart til ro med å være der. Hun ble behandlet med verdighet og respekt. Vi slapp å ta kampene om hygiene. Det ble en fin tid. Så lenge hun hadde språk, sa hun «takk for at du besøkte meg.» Humøret hennes ble bedre og bedre, og mens ordene forsvant, ble det mer og mer latter. Vi sa til hverandre at en kjerne av hennes egentlige jeg fortsatt var der. Det var noe menneskelig igjen, og dette mennesket hadde en likhet med hennes gamle jeg.

Bitterhet

Er jeg bitter? Nei. Det er jeg ikke. Før jeg forklarer hvorfor jeg ikke er bitter, så må jeg tenke på om mor selv ville ha vært bitter. Ville hun det? Jeg forsøker å se henne for meg som en moden og reflektert kvinne midt i trettiårene. Hun ville helt sikkert vært forskrekket og inderlig lei seg om hun visste hva hun hadde i vente. Hun ville ha hatet å se seg selv som en illeluktende, skitten og bisarr plage for sine barn og barnebarn. Hun ville syntes det var grusomt å skulle ligge oss til byrde. Men mor var religiøs, og hun var opptatt av menneskeverd. Jeg tror hun etter nøye refleksjon ville ha trukket fram ordene i Jobs bok: «Naken kom jeg til verden, og naken vender jeg herfra. Herren være lovet!». Hun ville ha tolket dem som Job selv, at liv og helse ikke er noe vi kan ta for gitt, vår grunntilstand er å ikke eksistere, alt som fins som er mer enn ingenting, må vi takke for. Jeg tror hun ville holdt fast på sin egen lære om menneskeverd, og tenkt om seg selv: Jeg vil likevel være et menneske. Jeg tror hun ville tenkt på det gode hun hadde fått i livet, og forsont seg med det hun ikke fikk.

Det finnes bare én vei til lykke, og det er å slutte å bekymre seg over forhold som det ikke står i vår makt å endre.

Epiktet

For min del tenker jeg på de stoiske filosofer. Epiktet, slaven som ble filosof, skriver: «Somt rår me over, somt ikkje.» Denne leveregelen høres selvsagt ut, men det er dypt: Mors sykdom ligger utenfor min kontroll, derfor må jeg akseptere den. Videre skriver Epiktet: «Det er ikke hva som skjer med deg, men hvordan du reagerer på det som betyr noe». Og «Det finnes bare én vei til lykke, og det er å slutte å bekymre seg over forhold som det ikke står i vår makt å endre.» Markus Aurelius, filosofkeiseren, skriver: «Du har makt over sinnet ditt – ikke over utvendige hendelser. Innse det og du vil finne styrke.» Slike setninger kan kurere bitterhet. Følelser er en følge av tanker. Tanker er noe jeg kan kontrollere. Jeg kan bestemme meg for ikke å være bitter. Jeg kan velge ikke å være bitter. Derfor er jeg ikke bitter.

Du har makt over sinnet ditt – ikke over utvendige hendelser. Innse det og du vil finne styrke.

Markus Aurelius

Det hjelper også at jeg ikke har noen å skylde på. Mors skjebne kan ingen klandres for. Den har ingen kjent årsak, den er ikke påført, den skyldes ikke feil hos helsevesenet eller hos andre. Det gjør sykdommen lettere å forholde seg til, og sorgen mer konstruktiv. Sykdom og død er en uunngåelig del av alle livshistorier, og slik sett er det syke normalt. Det kan ikke være på noen annen måte. Derfor fins ingen rasjonell grunn til bitterhet. Ingen skylder hverken mor eller meg noe som helst. Begge kom vi nakne til verden.

Sorg og skam

Men sorg, det har jeg, og det ønsker jeg ikke å gjøre noe med. Den følelsen holder jeg fast på. Slik som ting ble, så må jeg erkjenne at jeg var mer lettet enn sørgende da mor døde. Jeg var lettet over at noe smertefullt var over. Da hun døde, hadde så mye av den hun egentlig var vært borte i mange, mange år. Tapet og sorgen går derfor mye lengre tilbake i tid. Sorg er nært knyttet til savn. Savn av det som kunne ha vært, og som ikke ble. Jeg sørger over at mor tok fra meg tid til å være med far. Far fikk seg ikke til å såre henne ved å besøke oss uten at hun var med. Samtalene med far ble derfor ødelagt av at hun kom med meningsløse avbrytelser. Den store sorgen da far døde, var at han døde før mor. Jeg sørger over at mors liv ble slik, alt hun gikk glipp av, alt hun kunne ha gjort, den hun kunne vært for vennene sine – som hun nå gradvis mistet, og den hun kunne vært som fagperson. Men mest av alt sørger jeg over at hun aldri fikk bli den fantastiske bestemoren jeg tror hun kunne ha blitt. I årene med små barn, hvor vi virkelig trengte hjelp, så ble hun i stedet nok en bekymring og nok en oppgave. Hun ville så gjerne snakke med oss og barna, men alt da den eldste var liten, var det umulig selv for oss voksne å føre en fornuftig samtale med henne. Hun sa ofte: «Det var så mye vi skulle ha snakket om.» Men det ble aldri noe mer innhold i samtalene. Barna kunne ha hatt minner om en fin farmor. Slik ble det ikke. Det er en sorg. Jeg mistet også et bindeledd mellom generasjoner. Ganske tidlig i livet forsvant mor som kilde til sin fortid, og med det som kilde til min slekt. Med det mistet jeg noe av min egen historie og mine egne røtter.

Skammet jeg meg? Ja. Det fins øyeblikk hvor jeg helt tok avstand fra henne. Som når studievenner hjalp henne med flytting uten at hun takket eller en gang spurte hva de het. Når hun i selskapslivet buste ut med opplysninger om privatøkonomi og spørsmål om andres inntekt. Når jeg hørte rykter om hvor dysfunksjonell hun var som foreleser. Når hun absolutt ville holde merkelige taler i barnas konfirmasjoner. Da hun spyttet i døpefonten. Når jeg så henne vandre omkring på Byåsen med skisko på en varm sommerdag, med merkelige, skitne klær og underlig adferd. Når hun plutselig gikk rett inn på legekontoret mitt, mens jeg satt med pasient, og proklamerte at hun var min mor. Og jeg ble sint, mange ganger ble jeg sint. Jeg brukte aldri vold, men noen ganger mistet jeg besinnelsen. Når disse følelsene tok overhånd, kunne jeg i korte øyeblikk rase mot henne med vonde ord. Jeg holdt henne noen ganger fast for å stoppe henne. Det kan ha vært feil, men det er forståelig, og jeg klandrer ikke meg selv. Det har vært vanskelig, virkelig vanskelig. Jeg har ikke alltid valgt rett, og det er til å forstå. Jeg er ingen engel, jeg kan ha dysfunksjonelle tanker og primitive impulser. Jeg er et menneske.

Stolt

Heller enn skam, så kan jeg velge å være stolt. For det er mye ved mor å være stolt over. Hun var så vakker! Som ung kledde hun seg smakfullt og elegant. Hun kom fra små kår i en tid hvor kvinner langt fra var likestilt. Hun hadde evner, vilje og arbeidslyst til å trosse dette for til slutt å bli professor. Hun skrev artikler og bøker som fortsatt er givende å lese. Hun var nøysom og kunne trylle god mat ut av enkle råvarer. Hun var et smilende og leende menneske med et usvikelig godt humør, et humør hun tok med seg inn i sykdommen. Hun var en estetiker som elsket blomster og som laget vakker brukskunst. Hun tegnet, malte og vevet. Flere av de vakre tingene hun laget har vi fortsatt glede av. De minner oss om at hun var et menneske, et godt menneske. Uten henne hadde ikke jeg vært til.

Nå forstår jeg det: Det jeg har skrevet er en historie om meg selv.

Denne teksten er lest av min mors søster, mine to brødre, min ektefelle og våre fire barn, som alle har godkjent at den trykkes.